Pulso Saludable: Pacientes con hemofilia, enfermedad de reyes

Tener una enfermedad que implica por un lado cuidados específicos ya es un gran esfuerzo de vida, es decir, las consultas, estudios, hospitalización etc. Pero cuando aunado a ello, la enfermedad tiene sus propias limitantes en cuanto al tratamiento, el esfuerzo es mayor, pareciera ser una enfermedad solo de reyes.

Esto tiene un origen muy particular, por ejemplo: en nuestro país según registros de la Asociación Mexicana de Hemofilia existen registrados al menos 4925 individuos con esta enfermedad, de los cuales casi el 60 por ciento, recibe el tratamiento a través del IMSS, el resto; sufre los abates propios de la enfermedad y los desgastes que implican tener un sistema de seguridad social inexistente y excluyente para quienes padecen de Hemofilia, y contradictorio de lo que en el pasado informe del Presidente Enrique Peña Nieto, mencionó en su primer informe de gobierno En alimentación, salud, seguridad social y vivienda, el Gobierno de la República trabaja para que todo mexicano ejerza sus derechos y tenga las herramientas necesarias que le permitan forjar su propio destino”.

Ahora bien, puesto que no existían directrices para el tratamiento de la hemofilia con una perspectiva universal, en el 2003 la Federación Internación de Hemofilia estableció un grupo de trabajo para desarrollar tales directrices. El grupo, formado por Paul Giangrande, Man Chiu Poon, Mary Chua, Angus McCraw, Jerome,Wiedel y Alok Srivastava (presidente), trabajó en la preparación de este documento, en la sede de la Federación.

Dada la falta de estudios sólidos que fundamenten los protocolos actualmente vigentes para el tratamiento de la hemofilia, la información aquí incluida está principalmente adaptada de directrices por consenso publicadas por diferentes centros o países, incluyendo Hemofilia de Georgia (Estados Unidos), la Asociación de Directores de Clínicas de Hemofilia de Canadá, la Fundación Nacional de Hemofilia (Estados Unidos), la Asociación Italiana de Centros de Hemofilia, La Federación de Hemofilia de la India y la Fundación Sudafricana de Hemofilia.

Se consultó a los directores de los centros internacionales de entrenamiento en hemofilia de la FMH, así como a todos los centros que participan en el Programa de Hermanamiento de la FMH y el objeto de estas directrices es ofrecer protocolos de tratamiento a centros que empiezan a establecer cuidados para personas con hemofilia..

En países como Reino Unido, Estados Unidos, Francia, Suecia, Rusia y Argentina, los esquemas de salud y seguridad social al ser completamente diferentes, permiten que quienes sufren de esta enfermedad, la Hemofilia, reciban la profilaxis desde el inicio de la enfermedad y por ende las complicaciones no limiten la calidad de vida de estos pacientes, quienes suelen ser tan funcionales como cualquier otro al recibir en tiempo y forma el tratamiento.

La enfermedad de la Hemofilia, tiene su origen desde hace muchos años y por ser un trastorno congénito de la coagulación y de origen genético, en donde las madres son las portadoras y los varones quienes desarrollarán la enfermedad, es que tanto los cuidados como los tratamientos, deben ser de alta especialidad. Esta enfermedad se manifiesta con hemorragias prolongadas en la mayoría de las veces, sin embargo, gracias a las investigaciones de la industria farmacéutica, hoy en día una compañía Neoyorquina, (Pfizer) ha diseñado un nuevo tratamiento, disponible para los dos tipos A y B, que afortunadamente ya no proviene de derivados plaquetarios, lo que reduce significativamente los riesgos de contagio de enfermedades virales como Hepatitis y VIH Sida conocida como Xyntha y Benefix, que se significan al ser de tecnología recombinante.

En México, ya existen propuestas que pretenden a través de diversos integrantes como pacientes y médicos, hacer llegar a senadores y diputados, la propuesta de que esta enfermedad sea incluida en el Seguro Popular y con ello, la disponibilidad del tratamiento, el cual vale la pena destacar, es costo.

Lo que este tipo de pacientes cuestionan es los motivos por los cuales, esta enfermedad no está incluida en el cuadro básico, las posibles respuestas pueden ser: Porque no es tanta la demanda y el tratamiento es costoso, por lo tanto, no es prioridad, pero entonces, ¿los tratamientos y las enfermedades se priorizan por la demanda y se excluyen a quienes sufren de las llamadas enfermedades huérfanas? sin importar que sean seres humanos, que pagan impuestos y que necesitan tener acceso a sistemas de salud.

Mucho tienen por hacer nuestros legisladores para desarrollar esquemas igualitarios en salud y poner a disposición  mejores y mayores partidas presupuestarias, para poder disponer de los recursos que incluyan acceso a tratamientos a un cada vez mayor grupo de enfermedades. El derecho a los sistemas de salud es de todos!

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Foto: Cortesía

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Acerca del autor: Liliana Noble Alemán (15 Posts)

Licenciada en Ciencias de la Comunicación con especialidad en periodismo farmacéutico. Amante del ciclismo, el ejercicio y la buena comida. No bebe alcohol, no fuma y trata de no desvelarse. Le gusta escribir, conducir en radio y televisión. Síguela en sus redes sociales.


Liliana Noble Alemán

Licenciada en Ciencias de la Comunicación con especialidad en periodismo farmacéutico. Amante del ciclismo, el ejercicio y la buena comida. No bebe alcohol, no fuma y trata de no desvelarse. Le gusta escribir, conducir en radio y televisión. Síguela en sus redes sociales.

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